FAQ 

Que fait votre association ? Pour quelle population ? Quelles tranches d’âges ?

L’association Un Sourire Pour l’Espoir vient en aide aux parents d’enfants et de jeunes adultes handicapés moteurs victimes de lésions cérébrales (IMC, IMOC, AVC, maladie de Little, handicapés moteurs et polyhandicapés).

Elle permet aux familles de récolter des fonds pour que leurs enfants puissent bénéficier d’apprentissages innovants mais onéreux. Elle organise également régulièrement des rencontres au sein de l’association afin de mettre en relation les familles adhérentes avec des spécialistes de renommée internationale tels que : le Docteur Igor NAZAROV pour la myoténofasciotomie, Mme Diana DIAZ pour le Biofeedback, le Professeur Joseph VERVOOT pour la méthode Tomatis et d’autres en programmation. Ces rencontres permettent aux familles de faire des évaluations afin de déterminer si leur enfant (ou eux-mêmes) pourront ensuite bénéficier de ces nouvelles techniques d’apprentissage.

Quand a-t-elle été créée ?

L’association a été créée le 15 mai 2003, déclarée en Préfecture de l’Essonne sous le numéro 0912013003

Elle est immatriculée à l’INSEE depuis le 15 mai 2003 sous le numéro 478 189 087 00016

Comment peut-on adhérer ?

Vous pouvez adhérer en ligne sur le site de l’association rubrique « adhérer en ligne ». Vous pouvez également télécharger le bulletin d’adhésion et nous le retourner à l’adresse suivante : 2, Square Gustave Maroteau – 91000 Evry. Vous pouvez effectuer votre règlement par :

  • Chèque

  • Espèces

  • Carte bleue (en ligne sur le site de l’association)

  • Virement

  • Prélèvement automatique
  • Paypal

Qu’est-ce que la Myoténofasciotomie ?

La myoténofasciotomie est une opération chirurgicale pratiquée par le Dr Igor NAZAROV. Elle consiste à réaliser des opérations sous-cutanées, non-invasives (fermées) en supprimant les fibres musculaires pathogènes qui emprisonnent les muscles lorsque ceux-ci sont lésés pathologiquement, ce qui limite les mouvements. Ainsi, il est possible d’éliminer toutes les fibres malades qui résident dans toute la zone des tissus mous, en sauvant un maximum de structures saines et sans devoir faire appel à l’immobilisation postopératoire. Cette méthode améliore également les mouvements, diminue voire élimine la douleur, rétablit les fonctions et les structures de l’appareil moteur, restaure l’équilibre du corps, augmente et consolide la masse musculaire, corrige et modère l’hyper-salivation, le strabisme …

Vous trouverez toutes les informations concernant cette intervention sur le site du Dr Nazarov : www.cinamed.es

Qui est le Dr Nazarov ?

Médecin d’origine Russe travaillant à Barcelone depuis 2005, le Dr NAZAROV est diplômé en pédiatrie, chirurgie pédiatrique avec traumatologie et orthopédie pédiatrique. Il a obtenu un doctorat en chirurgie pédiatrique. Il intervient au centre médical-hospitalier Policlínica Barcelona depuis 2012 et pratique la myoténofasciotomie, technique développée par le docteur UZIBAT.

Qu’est-ce que le Biofeedback EMG « Méthode Brucker »?

Technique de rééducation et d’apprentissage par laquelle les patients sont formés pour améliorer leur état de santé physique en apprivoisant les signaux émis par leur propre organisme et en rétablissant les connexions entre le cerveau et les muscles. En effet, lors d’une lésion cérébrale, les messages de motricité entre le cerveau et les muscles ne passent plus. Mais notre cerveau renferme des milliards de cellules « de secours ». Dans un premier temps, le logiciel identifie les cellules cérébrales saines mais non actives, puis par un programme établi sur mesure pour le patient, le traitement permet de restituer de nombreux mouvements dont la position assise, la verticalité et la marche. Un ensemble de matériels et de logiciels hautement sophistiqués mesure l’intensité des ondes cérébrales et leur communication avec le muscle que l’on veut mouvoir. La technique du Professeur B. BRUCKER (à Miami) est mondialement reconnue, et a été mise en place dans le monde entier et depuis le mois de Février 2015 au sein de nos locaux, à Evry (Essonne, Ile de France). Des centaines de familles françaises en ont déjà bénéficié. Toutes les acquisitions sont définitives ; le patient devra à l’issu du traitement, effectuer des exercices réguliers pour permettre l’acquisition de nouvelles fonctions musculaires et motrices.

Qui est Diana Diaz ?

Diana DIAZ est l’héritière de la « méthode Brucker » appelée Biofeedback EMG. Elle a totalisé 15 années d’activité au centre de Biofeedback de Miami, (Floride, Etats-Unis) dont 9 en compagnie du Dr Brucker. Elle travaillait en tant que Chef du centre de Biofeedback.

Elle se rend dans nos locaux plusieurs fois par an pour rencontrer et évaluer les capacités des enfants, adolescents, jeunes et adultes à suivre les apprentissages en Biofeedback EMG « Méthode Brucker ». Elle vient également pour former et évaluer nos praticiens et praticiennes. 

C’est avec elle que l’association s’est engagée pour mettre en place la pratique du Biofeedback dans ses locaux en 2014.

Combien de séances faut-il ?

Le nombre de séances varie d’une personne à une autre. Une pré-évaluation effectuée par Mme Diaz lors des rencontres avec nos spécialistes est nécessaire afin de déterminer si le sujet est un éventuel candidat pour le Biofeedback puis ensuite de définir le nombre de séances. Les familles optent généralement pour 10 à 15 séances sur deux ou trois semaines. Il est fortement conseillé de renouveler les séances (ex : 10 à 15 séances tous les 2-3 mois).

Comment doit-on s’inscrire pour faire des séances de Biofeedback EMG « Méthode Brucker » ?

Il vous faut d’abord adhérer à l’association (cf question 3). Une fois l’adhésion effectuée, vous pouvez téléphoner au 01.60.77.78.61 ou envoyer un mail à info@sourire-espoir.org, afin de déterminer les dates qui vous conviennent et réserver vos séances.

Comment s’appellent les praticiens de Biofeedback EMG « Méthode Brucker »?

Nos praticiennes de Biofeedback formées par Diana Diaz se nomment Gosia (kinésithérapeute) et Maria (ergothérapeute).

Qu’est-ce que la méthode Tomatis ?

C’est une méthode basée sur les travaux du Professeur et Médecin français Alfred Tomatis. Elle consiste à développer le langage par l’écoute musicale et ainsi apprendre à parler, lire, écouter, écrire et lutter contre l’illettrisme.

Qui est Mr Vervoort ?

Joseph VERVOORT est le Directeur et Fondateur du centre Atlantis de Sint Truiden, en Belgique. Il développe depuis plus de 30ans la méthode Tomatis. Il est responsable du laboratoire de recherche « Brain Lab » et des formations. Mr VERVOORT est l’héritier des recherches du professeur et médecin français Alfred Tomatis, il vient à l’association en tant que spécialiste 2 à 3 fois par an pour effectuer des tests.

Proposez-vous des hébergements pour les personnes venant de loin ?

Nous avons sélectionné une liste d’hébergements de tous types et pour tous budgets autour de l’Association (hôtels, appart hôtels, résidences hôtelières, gîtes). Le secrétariat tient cette liste à votre disposition.

Attention ! Si vous choisissez un gîte, il vaut mieux être véhiculé car ceux-ci sont relativement excentrés par rapport à la ville d’Evry et sont très mal (voire pas du tout) desservis par les transports en commun.

Qu’est-ce que le Neurofeedback ?

Des capteurs sont posés sur la tête et des pinces sur les oreilles. Les signaux émis par le cerveau sont lus sur un ordinateur. Chaque signal représente l’état mental dans lequel on se trouve. L’ordinateur pilote la séance. Le patient dispose d’un casque pour écouter de la musique, il peut également visionner son film favori au moyen d’un lecteur DVD. Lorsque le logiciel remarque une turbulence, la musique est coupée. Cette coupure permet au cerveau de se stabiliser et d’équilibrer les signaux. Le Neurofeedback améliore l’attention, la qualité du sommeil, développe la concentration, la mémoire, le potentiel cognitif, etc … Il améliore la circulation de l’information entre les 2 hémisphères cérébraux.

Nos praticiennes et praticiens de Neurofeedback sont : Alicia, Kasia, Antonie, Alberto. Elle dispense des séances de Neurofeedback depuis deux ans.

Qu’est-ce que la Maison De l’Espoir USPE (MDE USPE) ?

Le projet de la Maison De l’Espoir se présente sous la forme d’un centre d’entrainement pour la pratique de nouveaux apprentissages d’activités physique utilisant différents procédés innovants tels que : le Biofeedback pour le mouvement, la méthode Padovan, les Réflexes archaïques pour la coordination et les gestes de la vie courante, le Neurofeedback et la méthode Tomatis pour le développement du langage et de la parole. Bien d’autres matériels et activités permettront un entrainement intensif.

Quand recevez-vous les spécialistes ?

Nous recevons les spécialistes en moyenne 4 fois par an, sur 3 à 4 jours voire une semaine. Les dates sont fixées à l’année sur le site internet de l’association dans la rubrique « Agenda » les inscriptions débutent 2 à 3 mois avant la date programmée.

Organisez-vous des évènements caritatifs ?

L’association organise des évènements pour lever des fonds et participe à ceux organisés par ses adhérents sur tout le territoire. Des stands événementiels sont régulièrement organisés.

Qu’est-ce qu’un compte de soutien ?

L’association permet aux familles d’ouvrir un compte de soutien, sorte de « compte en banque » au sein de l’association, pour leur enfant ou pour eux-mêmes. Ce dernier permet de récolter des fonds versés soient en ligne via notre site internet, soit effectués par virement, soit au moyen de chèques envoyés à l’association, pour que les personnes atteintes de handicap puissent financer les méthodes innovantes mais onéreuses.

Qu’est-ce qu’un reçu fiscal ?

Délivré à chaque donateur, et pout tout don égal ou supérieur à 20€, il sert de justificatif au moment de la déclaration d’impôt sur le revenu.

  • une déduction fiscale de 66% des dons pour un particulier (réduction d’impôt sur le revenu dans la limite de 20 % du revenu imposable, reportable sur cinq ans en cas de dépassement de ce plafond).

  • Ainsi, après réduction d’impôts, un don de 30 € ne vous coûtera que 10,20 € et un don de 50 € seulement 17 €.

  • une déduction fiscale de 60% des dons pour une entreprise (réduction d’impôt sur le revenu ou d’impôt sur les sociétés dans la limite de 5% du chiffre d’affaires hors taxes, reportable sur cinq ans en cas de dépassement de ce plafond).

Comment peut-on faire un don ?

Vous pouvez faire un don en ligne sur le site de l’association, en remplissant de formulaire d’adhésion et cochant la case « donateur ». Vous bénéficiez des mêmes modes de paiement que pour une adhésion (chèque, paiement en ligne, virement, espèces). Vous pouvez effectuer un don libre ou bien choisir de donner à un enfant en particulier dans la rubrique « un don pour leur autonomie ».