L'Association créée au départ en 2003, pour aider le petit Aris, Infirme Moteur Cérébral (IMC) suite à une hémorragie cérébrale suivie d’un coma à la naissance, accompagne depuis 2004 les familles dans leur combat quotidien et aide tous les enfants, les adolescents et tous les jeunes à lutter pour franchir le cap de l’autonomie. La maladie n’est pas une fatalité, nous devons persévérer et vaincre.
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Association Un Sourire Pour l'Espoir
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Aris et le Biofeedback 2003 - 2008
En 2002, un reportage télé parle d’une méthode qui peut permettre aux enfants handicapés moteurs de marcher, j’effectue alors des recherches, plusieurs informations me sont communiquées par 9 de coeur sur différentes méthodes, dont une documentation sur le biofeedback (peu connu et peu pratiqué à l’époque) mais cela se trouve à Miami (USA).
Avec une amie Professeur d’anglais, nous prenons contact ; le médecin référent d’Aris, au centre me décourage de partir, le médecin en chef m’encourage, Aris doit rester 4 semaines à Miami. En juillet 2003, il arrive à Miami attaché dans son siège moulé, avec son corset, son fauteuil roulant et son déambulateur à roulettes. Il ne tient ni le tronc ni pas la tête, bave énormément. Il est complètement hypotonique.
Dès la 1ère semaine de traitement le Docteur Brucker me demande d’enlever corset et siège moulé et à ma grande surprise, Aris tient assis tout seul après 5 jours de biofeedback. De retour en France, son kiné est stupéfait et fait le déplacement à Miami, pour voir ce qui se fait de plus près et maintenant il a pris parti pour le biofeedback, qu’il pratique dans son cabinet, à petite échelle.
Depuis 2003 Aris n’a pas arrêté de faire des progrès, accompagné par son kiné du centre de rééducation à Antony (92), il est passé par plusieurs stades, saut de lapin, déplacement à genoux… Après le 3ème traitement à Miami, alors qu’on essayait de lui donner un support à l’aide de cannes tripodes et déambulateur pour l’aider à se déplacer, le Docteur Brucker m’a dit qu’il se déplacerait sans support, malgré son manque de coordination au niveau des membres supérieurs. En 2005, quand il revient de sa 4ème visite, il commence à faire quelques pas tout seul à la stupéfaction de tous.
Aujourd’hui, en 2008, soit 5 ans après, et 7 voyages à Miami, et un budget d’environ 60 000 euros, Aris marche tout seul et sans support, bien qu’au niveau des bras il ne peut pas encore bien coordonner, et qu’au niveau de la parole il éprouve des difficultés à s’exprimer, il se fait comprendre parfaitement et va à l’école dans un IEM (Institut d’Education motrice)
Tout ce bonheur nous le devons au biofeedback EMG et au Docteur Bernard BRUCKER qui a créé l’application qui porte le nom de « Méthode Bernard BRUCKER » il nous a donné de l’espoir et nous a inspiré confiance dès le début. J’ai suivi à la lettre tous ses conseils, ce fut un grand homme qui a eu une grande mission sur terre, il a disparu brutalement au mois de février 2008.
Aris déborde d’énergie, aujourd’hui, il marche, il court, fait du trampoline, il danse avec un groupe et a fait un spectacle de danse acrobatique avec l’animateur de l’atelier de danse, il a même fait quelques foulées lors d’un marathon à Vincennes et a obtenu une médaille symbolique en juillet 2008.
Je passe maintenant beaucoup de temps à accompagner les familles, dans leurs démarches vers l’autonomie en leur apportant toutes les informations nécessaires.
En juillet 2008, Aris continue le biofeedback soit deux ans après d’interruption, durant cette session, il a beaucoup travaillé les bras, la motricité fine et l’apprentissage développé de la marche, nous faisons maintenant des exercices pour renforcer les muscles, pour optimiser la démarche et la tenue du tronc, la position et le balancement des bras.
Nous avons fait une bonne partie du chemin, mais Il s’agit d’un long et difficile combat que celui vers l’autonomie, mais nous ne désespérons pas. Les efforts sont récompensés car chaque jour, il y a un petit plus et c’est le principal.
Nous devons garder espoir et vaincre, c’est une victoire sur le destin sur la fatalité, elle est aussi là pour vous.
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Antonie Moradel
Maman d’Aris